Problématique de la rééducation basse vision:

Dr Pascale Ronzel, Dr Gérard Dupeyron, Dr Philippe Dublineau

Depuis le début des années 2000, les établissements ayant le statut de Soins de Suite et de Réadaptation pour déficients visuels ont pris l'habitude de se réunir deux à trois fois par an, de manière informelle, pour échanger sur leurs pratiques professionnelles. II s'agit essentiellement des établissements suivants: ARAMAV (Nîmes), CRBV (Angers), CRFAM (Marly-le-Roi), CRPM (Paris), Hôpital de jour Baudin (Limoges), SAR-DV FIDEV (Lyon).

Après de nombreux échanges fructueux sur la prise en charge des patients et l'organisation de nos établissements, il nous est apparu important d'officialiser au sein de l'ARIBa l'existence de cette communauté d'établissements, dans le cadre de l'ancienne commission statutaire des centres de rééducation qui avait été créée aux origines de l'ARIBa. www.ariba-vision.org

La création de cette fédération s'avère d'autant plus opportune au moment de la parution du projet de loi sur le handicap, et de la parution du rapport Montagné sur la déficience visuelle. II nous apparaît, en particulier, qu'il est de notre intérêt et qu'il relève de notre mission de sensibiliser les pouvoirs publics à l'aspect médical et paramédical de la prise en charge de nos patients en complémentarité avec les prises en charge médico-sociales et sociales. Et ce, à la veille de la création des agences régionales de santé qui auront sous leur responsabilité ces différents domaines.

Problème de définition

La prise en charge des patients déficients visuels est très souvent connue sous le terme de «rééducation basse vision ». Ces trois mots prêtent souvent à confusion et nécessitent avant tout une explication de façon à définir, de la façon la plus large et non réductrice, ce créneau thérapeutique.

Le terme de «basse vision» est la traduction de l'anglais low vision qui semble s'adresser non seulement à la malvoyance, mais également, comme le prouvent les nombreuses publications des congrès mondiaux de low vision, aux problèmes posés par les états de cécité légale et clinique. Il aurait donc été certainement plus explicite d'utiliser le terme beaucoup plus général de déficience visuelle qui regroupe ces différents états pathologiques.

Le terme de rééducation semble lui aussi inapproprié. Celui de réadaptation définit beaucoup mieux les différentes pratiques paramédicales de ce créneau thérapeutique qui s'intéresse aux sens compensatoires, mais aussi à la prise en charge orthoptique, qui fait beaucoup plus appel à des stratégies adaptatives de la vision qu'à la restauration ad integrum d'une fonction visuelle déficitaire.

Ainsi donc, le terme générique de réadaptation de déficients visuels serait bien mieux représentatif de nos différentes activités. Celui-ci permet, entre autres, d'intégrer nos pratiques dans le cadre beaucoup plus large de la prise en charge des patients handicapés, que la Direction de la santé définit en France sous le générique MPR (Médecine Physique et de Réadaptation).

Les activités de MPR sont prises en charge dans les établissements spécialisés reconnus sous le sigle de SSR différencié. Un récent décret en définit la liste. Le caractère récent de notre créneau thérapeutique n'a pas permis pour l'instant la création spécifique des futures SSR-DV, mais ce décret, en reconnaissant l'existence du créneau thérapeutique de la déficience visuelle, ouvre la porte à de futures discussions.

L'appartenance aux projets de Médecine Physique et de Réadaptation suppose donc de définir et de préciser le caractère médical de ces activités et de les fonder sur des bases neurophysiologiques.

Les bases neurophysiologiques

Ces bases neurophysiologiques et psychocognitives de la réadaptation des déficients visuels ont été précisées et analysées par l'école française de basse vision au sein de l'ARIBa, dès sa création, sous l'égide de son président fondateur le P' Christian Corbé. Ces bases s'appuient sur l'existence d'une réponse médicale et paramédicale fondée sur l'analyse, le développement et l'optimisation d'un potentiel neurosensoriel propre du patient. Elles définissent le domaine de la vision comme une représentation mentale, partant du capteur oculaire pour se constituer dans les capacités d'analyse les plus complexes de notre cerveau. Elles se différencient donc des autres réponses de compensation du handicap visuel, qu'elles soient matérielles, techniques, financières, ou faisant appel à d'autres solutions d'assistance. Elles ne s'opposent pas à ces réponses, mais en sont le complément valorisant et indispensable.

La vision

De façon rapide et simpliste, la vision repose sur un triptyque d'organisation du globe oculaire associant la vision centrale de discrimination, la vision périphérique d'alerte et de repérage, et l'oculomotricité volontaire ou réflexe (réflexe de fixation). Cette organisation physiologique repose sur la différenciation histologique bien connue de la rétine entre la macula constituée de cônes reliés chacun à une cellule ganglionnaire, et la rétine périphérique où le jeu des associations neuronales permet d'expliquer la sensibilité de cette zone rétinienne aux formes et aux mouvements.

Ainsi l'image est-elle traitée dès sa capture rétinienne et continue d'être informée jusqu'à son arrivée au niveau du lobe occipital, lieu de la représentation mentale où des phénomènes psychocognitifs d'analyse de mémoire visuelle et de référentiels visuels vont permettre la relation du sujet avec son milieu environnemental.

Cette représentation mentale s'appuie également sur d'autres afférences sensorielles et sensitives (tact, goût, odorat, proprioception...).

Enfin, il est bien évident que cette vision du monde à laquelle concourt notre représentation mentale est aussi sous la dépendance de phénomènes plus complexes constitués par nos intérêts, notre culture, nos émo­tions...

Cette présentation un peu caricaturale de la vision en tant que représentation mentale doit surtout mettre l'accent sur le caractère très global et complexe de ce domaine. Ainsi, toute perturbation d'un des éléments intervenant dans la constitution de cette représentation mentale peut être à l'origine d'une déficience visuelle qui, bien entendu, ne doit pas être résumée à une simple atteinte du globe oculaire; Ainsi par exemple, les phénomènes psychocognitifs de reconnaissance et d'identification peuvent être perturbés et à l'origine de déficiences visuelles telles que les agnosies visuelles, le syndrome de Balint et des prosopagnosies.

Plasticité neuronale

La capacité d'un sujet à reconstruire une image à partir d'un signal dégradé repose sur le concept de plasticité neuronale. Le patient a en effet la capacité de créer une nouvelle représentation mentale à partir de «restes visuels», s'ils existent, et qui se définissent aujourd'hui sous le terme de vision fonctionnelle, associés à l'utili­sation des différents sens compensatoires. La mise en place de ces nouvelles stratégies adaptatives, visuelles et compensatoires, nécessite le développement de nouvelles stratégies qui seront développées après évaluation dans les différentes unités paramédicales spécialisées (orthoptie, psychomotricité, ergothérapie, AVJ, locomotion, orientation et mobilité...).

Organisation d'un programme de réadaptation de déficients visuels

Comme toute réponse médicale handicapologique à un déficit, les projets de réadaptation de déficients visuels associent l'optimisation du sens déficitaire (ici le sens visuel pris en charge par les «3 D»), au développement des sens compensatoires.

Bien évidemment, ces approches analytiques sont intégrées dans une conception beaucoup plus globale du patient où l'on retrouvera de nombreux intervenants (médecin généraliste, psychologue, assistante sociale...).

Contexte de la naissance de la FFSSR-DV

Philippe Dublineau Ophtalmologiste Attaché à la communication externe du CRBV Angers

Épidémiologie de la basse vision

Selon l'enquête Handicap, Incapacité, Dépendance (HID) réalisée en 1999, le nombre de personnes déficientes visuelles en France serait légèrement inférieur à 3,5 millions soit 6 % de la population. Ce chiffre est peut-être discutable, car il est basé sur une étude dont les questions portaient sur la sensation subjective de mauvaise vision, ce qui inclut un certain pourcentage de réponses concernant les troubles de la réfraction. Malgré l'absence d'étude épidémiologique française récente, les chiffres de 1650 000 malvoyants et de 62000 personnes atteintes de cécité semblent proches de la réalité.

Centres de réadaptation basse vision

Suite à une étude de l'Office Régional de la Santé (ORS) réalisée dans l'année 2000, l'ARH de la région des pays de la Loire s'engage à répondre aux besoins des déficients visuels. Le Centre régional de basse vision des pays de la Loire (CRBV), organisé et géré par la Mutualité française Anjou-Mayenne, fut la réponse institutionnelle, tandis qu'une association loi 1901 organisait en libéral un Réseau de santé en basse vision des pays de la Loire. Ces deux entités reçurent ensemble un agrément CROSS de complémentarité de soins. Ceux-ci sont exercés soit à distance au CRBV pour les défi­ciences profondes, soit en proximité au Réseau pour les déficiences modérées.

En 1967, le D' Claude Chambet introduit en France les idées québecquoises de clinique de rééducation basse vision, et ouvre en 1970 le premier centre français de rééducation-réadaptation basse vision à Marly-le-Roi. II faut attendre 15 et 22 ans pour voir s'ouvrir les deux centres suivants, à Nîmes en hospitalisation complète et à Paris en hospitalisation de jour.

Le décret du 31 décembre 1997, organisant les établis­sements de soins de suite et de réadaptation favorisera la création de nouveaux établissements. Les années 2000, 2003, 2007 voient s'ouvrir trois centres d'hospita­lisation à temps partiel à Lyon et Angers, puis à Limoges.

En avril 2008, les décrets relatifs à l'organisation des soins incorporent la rééducation sensorielle à côté de la rééducation motrice.

Cette année, en 2009, les SSR-BV décident de se fédérer autour d'une charte qui résume les nombreuses discussions des années antérieures au cours desquelles ils ont élaboré une philosophie et une pratique commune. Cette même année 2009 devrait voir l'ouverture de quatre nouveaux établissements, à Nancy, Tours, Poitiers et Saint-Gaudens.

La coordination des soins à distance ou en proximité, selon l'importance du déficit, apparaît comme une excellente formule. Les soins en proximité profitent aux déficits isolés moyens ou sévères. Ils sont réservés à la pratique de l'orthoptie et sont dispensés sur des sites dispersés. Les soins à distance sont prodigués par les établissements de SSR-BV. Ils sont réservés aux défi­ciences profondes, sources de handicap fonctionnel et souvent associées à d'autres déficits. Une équipe pluri­disciplinaire soudée dispense les soins dans un même esprit d'unité d'action. Elle dispose d'un plateau technique lourd et travaille sur un site unique, ce qui renforce la cohérence du traitement pluridisciplinaire.

Deux établissements, Marly-le-Roi et Nîmes, proposent une hospitalisation complète, les autres fonctionnent en ambulatoire avec hospitalisation de jour selon un schéma général proche de l'hospitalisation complète. Les SSR-BV s'inscrivent dans un cadre de soins continus. Ils assurent des soins palliatifs et préparent la réinsertion sociale, voire professionnelle. En aval le patient a bénéficié de soins curatifs de ville ou d'hospitalisation; en amont sa réinsertion sera aidée par les acteurs sani­taires extra-hospitaliers, infirmiers, rééducateurs, aides à domicile.

Pour être pris totalement en charge dans un établis­sement de soins de suite, le patient doit être en affection de longue durée dont les critères pour la basse vision répondent à la classification des handicaps de l'OMS. Ceux-ci ne retiennent que les troubles de la vision de loin et du champ visuel. En fait, une meilleure connaissance de la déficience visuelle par les organismes sociaux autorise des dérogations pour les troubles liés au contraste, à l'éblouissement, aux problèmes de vision intermédiaire ou de près.

L'évaluation des capacités fonctionnelles du patient est la phase essentielle avant d'aborder la rééducation. Elle est conduite par le médecin coordinateur avec son équipe de rééducateurs: orthoptie, optique, psycho-motricité, locomotion, AVJ, soutenue par le psychologue et aidée par l'assistante sociale.

Les séances durent moins de 2 heures, et obéissent au même protocole. D'abord un entretien avec le patient. Le patient précise ses besoins et ses attentes, le rééducateur les confronte aux possibilités de la rééduca­tion. Puis l'examen clinique des capacités sensorielles, motrices et cognitives permet de mesurer le déficit visuel, d'estimer les déficits associés, d'apprécier les capacités fonctionnelles utilisables et les possibilités de compensation sensorielle. Le bilan de l'évaluation aboutit à un projet rééducatif. Celui-ci est proposé au patient qui décide ou non de s'y engager.

Rééducation et réadaptation

Le projet rééducatif français correspond à la rehabilitation des anglo-saxons. Il présente deux volets: l'aspect médical, c'est la réadaptation fonctionnelle ou rééducation proprement dite; l'aspect social, c'est la réadaptation sociale ou réinsertion. Le terme rééducation ne doit pas être pris au sens kinési­thérapique qui redonne sa fonctionnalité à un organe mis en défaut quelque temps. Dans son acceptation sensorielle, la rééducation consiste à accompagner le patient. Le rééducateur aide le patient à découvrir lui-même ses capacités à compenser la fonction perdue. Les techniques de rééducation sensorielle, jointes à l'éducation thérapeutique et renforcées par l'emploi des aides optiques ou non optiques, donnent au patient un outil universel pour faire face à toute situation imprévue. Le patient, libéré de son sentiment d'impuis­sance, porte alors un autre regard sur lui-même et sur son environnement.

La réadaptation commence par l'appropriation des techniques de rééducation. Le patient doit les faire siennes pour accéder à une véritable autonomie, c'est-à-dire devenir un autre lui-même qui vit autrement, mais qui vit, sinon bien, du moins au mieux. La réadaptation continue par la transposition vers le milieu de vie des techniques acquises au Centre. Selon son adaptabilité le patient peut demander ou non l'assistance d'un rééducateur qui se déplace sur site.

Que survienne un déficit visuel, ce peuvent être jusqu'à 80 % des informations extéroceptives qui nous relient au monde extérieur qui sont perdues. Grâce à sa rééducation, le patient retrouve une vision fonction­nelle et des compensations sensorielles à son déficit. Il gagne en qualité de vie, en indépendance et en autonomie.

Le coût induit pour l'intégration sociale personnelle de ces patients diminue le coût social général par la diminution de leur consommation médicale: dépenses liées aux pathologies du quatrième âge, notamment traumatiques ou neuro-psychiatriques. Ces notions ressortent entre autres de la thèse canadienne de Michel Coulmont, professeur en administration des affaires, qu'on pourrait grossièrement transcrire de façon lapidaire par 1 dollar investi en rééducation, ce sont 3 dollars épargnés en soins curatifs lourds.

Charte des SSR-BV:

Pour développer une philosophie et une pratique commune et pour présenter un discours unitaire, les SSR-BV actuellement en activité décident de se fédérer autour d'une charte qui résume les nombreuses discussions qu'ils ont eues au cours des années précédentes.

Par son article 3, alinéa 4, ils revendiquent la recon­naissance de leur expertise et de leur activité médicale en tant que branche de la Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), prise en charge dans les établissements ou services de SSR spécialisés justifiant d'un financement par l'Assurance Maladie.

Ils s'engagent par ailleurs à rédiger un livre blanc des bonnes pratiques, avec diffusion de référentiels et démarche d'amélioration selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Cette Charte sera proposée à tout nouvel établissement de SSR-BV en passe d'ouverture, tels les prochains de Nancy, Tours, Poitiers et Saint-Gaudens.

II faut ici remercier nos plus anciens, le CRFAM de Marly-le-Roi, l'Aramav de Nîmes et le CRPM de Paris qui ont su s'investir quand rien n'était reconnu, et qui ont su transmettre leurs convictions et leurs compétences. II faut remercier l'ARIBa, le P' Corbé, son président fondateur, et le P' Arnaud, son président en titre, qui nous accueillent et témoignent ainsi de notre enga­gement.

Charte constitutive de la FFSSR-DV

Considérant que les patients déficients visuels peuvent accroître leur autonomie et leur qualité de vie par une prise en charge en aval de l'ophtalmologie,

Considérant que la déficience visuelle est souvent associée à d'autres troubles, eux-mêmes pris en charge par la Médecine Physique et de Réadaptation,

Considérant que depuis plus de quarante ans, la France a su développer progressivement un modèle de réadap­tation fonctionnelle de patients déficients visuels au sein d'établissements et services de santé inscrits dans le champ du Soin de Suite et de Réadaptation (SSR),

Considérant la nécessité de réunir les établissements et services spécialisés dans la prise en charge en réédu­cation réadaptation de patients déficients visuels,

Considérant que depuis 2002 les rencontres régulières de ces établissements et services ont montré une conver­gence dans les pratiques cliniques,

Les signataires de cette charte constituent la Fédération Française des Soins de Suite et de Réadaptation - Déficients Visuels.

Article 1 : But

La FFSSR-DV a pour but de développer et de faire connaître les activités de rééducation et de réadaptation au bénéfice des patients présentant des déficits visuels isolés ou associés.

À ce titre, la Fédération devient l'interlocuteur privilégié des autorités de tutelle, des associations représentatives des patients, des centres de recherche, des sociétés savantes,...

Article 2: Statuts

La FFSSR-DV, association sous le régime de la loi de 1901, regroupe uniquement des établissements et services de santé (de droit public ou privé).

Les statuts de l'association définissent le fonction­nement de la Fédération.

Article 3: Objectifs opérationnels ayant présidé à la constitution de la FFSSR-DV

Par cette charte, les établissements signataires s'engagent:

1- À apporter leur participation et leur soutien à toute enquête épidémiologique visant à décrire la déficience visuelle en France.

2- À élaborer en lien avec la Haute Autorité de Santé, le Guide des Bonnes Pratiques Cliniques en Réadaptation SSR-DV.

3- À coopérer à tout projet de recherche médicale, fondamentale et clinique, et de s'inscrire dans les projets multicentriques.

À se rapprocher dans ce cadre des équipes hospitalo-universitaires, INSERM et CNRS liées à leur CHU de référence.

4- À revendiquer collectivement la reconnaissance de leur expertise, de leur activité médicale en tant que branche de la MPR, prise en charge dans des établissements ou services de SSR spécialisés et justifiant d'un financement par l'Assurance Maladie à la hauteur des compétences mobilisées dans leurs plateaux techniques, dans la perspective de la T2A.

5- À participer à toute action relevant de la compé­tence de la Fédération.

Paris, le 11 mai 2009

FF.SSR-DV

Liste des établissements

CRFAM Centre de Rééducation Fonctionnelle pour Aveugles ou Malvoyants	27, chemin de l’Auberderie 78160 MARLY LE ROI	34 lits	1963	Emmanuelle CAILLETEAU médecin Pierre-François RENOUX médecin-directeur
ARAMAV Clinique du Belvédère	12, chemin du Belvédère 30900 NIMES	20Lits 2 pl	1990	Gérard DUPEYRON médecin François POHER directeur Bruno REMOND médecin
CRPM Centre de Rééducation pour Personnes Malvoyantes	3, rue Jacquier 75014 PARIS	12 pl	1994	Martine MEYER médecin Pascale RONZEL médecin-directeur
SAR-DV Service Ambulatoire de Rééducation et de Réadaptation pour Déficients visuels	12, rue Saint Simon 69009 LYON	15 pl	2000	Marie-Louise PAGNUCCO directrice Dominique VAN HEZEL médecin
CRBV et CERTA Centre Régional Basse Vision et Centre d'Evaluation et de Réadaptation des Troubles de l’Audition	12, rue du Figuier 49100 ANGERS www.crmbv.org	15 pl	2003	Philippe DUBLINEAU médecin Sabine le GOUVELLO médecin coordinateur Bertrand TESSIER directeur délégué
Hôpital de Jour Baudin	14, rue Messager 87000 LIMOGES	7 pl	2007	Michel DUBECH directeur Christian LIEURY médecin Isabelle REBEYROTTE médecin Pierre-Yves ROBERT médecin
CRRBV Centre de Rééducation et de Réadaptation en Basse-Vision	2 rue Jules Viole Bâtiment E 21000 DIJON	2 pl	2008	Monique GERSON-THOMAS médecin
CLER Basse-vision Centre Lorrain d’Evaluation et de Réadaptation en Basse Vision	8, rue de Santifontaine BP 3724 54098 NANCY cedex	5 pl	2009	Patrick FAIVRE directeur Brigitte GEORGES responsable du dispositif
CRBVTA Centre Régional Basse Vision et Troubles de l’Audition	12 rue du Pré Médard 86280 SAINT BENOIT (Poitiers)	10 pl	2009	Olivier ADAM directeur Anne RABILLER directrice adjointe
Centre Basse Vision de Bois Gibert	Route de Bois Gibert BP 1 37510 Ballan-Miré (Tours)	7 pl	2010
CRBV Centre Régional de Basse Vision	30 rue Ste Rose 63038 Clermont-Ferrand Cedex 1	7 pl	2011	Arnaud GREGOIRE directeur
EPICURE	SAINT GAUDENS
		54 lits 82 pl

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